Ewenlife Maladies Rares

Le but d'EwenLife est de briser l’isolement des patients atteints de maladie ou handicap rare ou pathologie auto-immune et de leur famille, grâce aux témoignages vidéos. Activités principales réalisées : Diffuser des témoignages de pair aidance (collectés, adaptés en Français ou produits par nos soins quand ils n’y a pas de témoignage sur la maladie) par les réseaux sociaux ou via notre plateforme de streaming (https://app.ewenlife.org) Des webséries sur des sujets communs aux maladies en errance diagnostics ou thérapeutiques Des cafés numériques Des facebook live sur des sujets de fond (maltraitance par ex.) Le but de ces vidéos est de transmettre l'expérience du vécu de la maladie rare et du(es) handicap (s) associé (s)(pair –aidance): vécu, meilleures pratiques pour vivre avec la maladie, aider à dépasser le(s) handicap(s), sortir de son isolement. Ces activités constituent une étape essentielle dans la construction des liens au sein de la communauté par la création de relais vers des ressources/des aides : vers des patients/famille pair, des associations de patients, les filières maladies rares