Fondation Stargardt

Plus de 6 personnes sont concernées en France par la maladie de Stargardt, Il convient de leurs apporter un lieu d'échange et d'information. Abritée par la Fondation Valentin HAÜY, la Fondation Stargardt participe dès 2015 à des programmes de recherche pour favoriser l'émergence d'un traitement. Les missions de la Fondation Stargardt - Créer une communauté de personnes ayant la maladie de Stargardt en vue de les regrouper et de les fédérer autour de la Fondation - Fournir au public des informations claires et exhaustives sur la maladie de Stargardt afin de permettre à chaque personne concernée de mieux appréhender son origine et son évolution : comprendre quand commence la maladie, comment elle évolue, ce que le gène déficient empêche de faire normalement - Faire découvrir au public les différentes approches de la recherche de traitement pour cette dystrophie rétinienne (thérapie génique, pharmacologie, thérapie cellulaire, rétine artificielle) et l’état de la recherche (les projets de recherche, les essais cliniques)- Soutenir la recherche médicale et devenir un véritable partenaire des équipes scientifiques - Participer aux financements de la recherche notamment grâce aux soutiens des donateurs