Hifoder

Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği (Hifo-DER) başta Hipofosfatazya hastaları olmak üzere, nadir görülen kemik hastalıkları alanında uluslararası ve ulusal mevzuatta düzenlenen haklarının eşitlik, özerklik ve talep edilebilirlik çerçevesinde uygulanması; her alanda hak temelli yaklaşımın öneminin vurgulanması ve uygulanması doğrultusunda çalışmalar yapmak üzere hasta yakınları tarafından kurulmuştur. Nadir kemik hastalıklarının tedavi, eğitim, istihdam, sosyal erişilebilirlik gibi her türlü sorunlarının en üst düzeyde çözülmeye çalışılması, aileler arası yardımlaşma ve dayanışma sağlanması, bu hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerinin tıbbi gelişmeler konusunda bilgilendirilmesi, toplumda farkındalık yaratılması ve ilgili alandaki akademik çalışmalara katkı sağlamak için eğitim, seminer, çalıştay, kongre gibi etkinliklerin düzenlenmesi, her türlü ayrımcılık ve önyargı ile mücadele edilmesi, hipofosfatazya hastalığına ve nadir görülen kemik hastalıklarına sahip bireylerin kendilerine veya ailelerine maddi ve manevi destek olunması amacı ile 2019’da kurulmuştur.