Instituto Genteboa

O Instituto Genteboa transforma a vida de dezenas de famílias de indivíduos com doenças raras através da captação de recursos junto à sociedade civil e o trabalho sua Presidente, Liz Perotti. Somando todo o período de ajuda da Liz como voluntária e de fundação do Instituto, já são quase 7 anos cuidando de pessoas com AME (Atrofia Muscular Espinhal) e de diversos diagnósticos raros. Hoje o carro chefe do Genteboa é o envio de caixinhas com doações para manutenção do tratamento e qualidade de vida de seus acolhidos via correios, motoboy e transportadoras. Nessas caixas, além de amor, dignidade e esperança, contêm dietas de alto custo, medicamentos, equipos e frascos para alimentação, itens de higiene, micropore, máscaras de ventilação, sondas diversas, luvas de procedimentos, luva estéril, gazes, soros, equipamentos de sobre vida, suplementos. No ano de 2022 foram feitas aproximadamente 400 entregas em todo o território brasileiro. Além disso, apoiamos mães atípicas solo fazendo o pagamento de despesas como aluguel, contas de água e luz, plano de saúde e compras de mercado. Através do trabalho em conjunto com advogados e nossa orientação, obtivemos 36 liminares de Spinraza, 2 de Risdiplam e 3 de Zolgensma – medicamentos milionários para tratar da AME. Com ajuda jurídica também foram realizadas diversas de desospitalizações de crianças que moravam há anos em um leito de UTI. Providenciamos reforma ou compra das casas, home care (internamento domiciliar) via SUS e conquistamos a tão sonhada alta desses pacientes para poderem viver junto aos seus familiares. Certamente, já ultrapassamos a marca de 500 famílias acolhidas. Atualmente, são 56 familias assistidas permanentemente das mais diversas formas, além das mães de Curitiba que recebem material doado todos os dias, seja buscando no Instituto Genteboa ou recebendo as entregas em suas residências sem custo. Acesse nossas redes sociais e faça parte dessa corrente de solidariedade que salva e transforma vidas.