Retina Argentina
La Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (Stargardt APNES) es una asociación de pacientes que cree en la importancia y jerarquización de las redes internacionales de asociaciones de pacientes como actores insustituibles en la búsqueda de la cura de las enfermedades raras o poco frecuentes. Empezamos a trabajar el 21 de diciembre de 2009 y ya conectamos a gente de todo el mundo. Somos un grupo de pacientes y papás asociados para cumplir con nuestros objetivos:* Difundir y hacer conocida la Enfermedad de Stargardt y las problemáticas ligadas a ella.* Mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología.* Facilitar el conocimiento y el acceso a terapias capaces de detener la pérdida de agudeza visual.* Acceder a terapias que permitan recuperar la agudeza visual (terapia génica, trasplante de células madre de retina y otras, actualmente en fases avanzadas de desarrollo).* Cooperar activamente para la obtención de fondos y apoyo político para la investigación en enfermedades degenerativas de la retina.
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