Amis Fsh

L’association AMIS FSH a pour but de constituer et d’animer une communauté d’échanges à dimension européenne entre personnes atteintes d’une dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) dans la perspective : de soigner et guérir cette maladie, de mettre à disposition de tous des informations et témoignages, de promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement la compréhension de la maladie, la mise au point de traitements et la prévention du handicap, de favoriser la diffusion et l’exploitation des connaissances ainsi obtenues, de sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherches, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte, d’apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades, de favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts. L’association met en œuvre tous moyens autorisés par la loi, propres à contribuer à la réalisation de son objet dont notamment : l’utilisation de tous moyens de diffusion et de communication, l’organisation de colloques ou séminaires, l'attribution de bourses, de subventions, de prix, de secours, la fourniture de services, le recours à des conventions de partenariat, la création et la gestion, directe ou indirecte, de centres d’hébergements spécialisés destinés au handicap moteur et à leur entourage, pouvant préparer à l’autonomie, le financement d’œuvres sociales.